г.Алматы
ул. Сатпаева 16а

info@turan-edu.kz

+7 727 260 40 00

28 Февраля – Международный день редких (орфанных заболеваний)

28 Февраля – Международный день редких (орфанных заболеваний)

По инициативе европейской организации по изучению редких болезней EURORDIS самый редкий день в году — 29 февраля — официально получил статус Международного дня редких заболеваний. В невисокосные годы дата отмечается 28 февраля. Главной целью проведения Дня редких заболеваний является повышение осведомленности людей о редких (или орфанных) заболеваниях.

Активным деятелем в сфере таких заболеваний является Самат Рамазанов, студент 1-го курса специальности «Режиссура». Самат Рамазанов – самый старший в Республике Казахстан пациент с таким диагнозом.

Самат Рамазанов за время обучения в университете «Туран» в качестве спикера принял участие во многих международных и республиканских конференциях и конгрессах, в частности, в октябре 2018 года качестве спикера от Казахстана и как самый взрослый пациент МПС принял участие в конгрессе по редким заболеваниям в г. Уфе (Республика Башкортостан), организованном Межрегиональной общественной организацией пациентов с болезнью Фабри и другими редкими заболеваниями «Дорога к жизни». Также впервые в Казахстане и в СНГ он был приглашен в Германию для участия в конференции в г. Дюссельдорфе, основная цель которой заключается в исключительной возможности учиться, обмениваться идеями, мыслями и опытом работы с МПС (мукополисахаридоз).

Самат активно занимается общественной деятельностью, два раза в неделю в свободное время от учебы время перевоплощается в больничного клоуна «Кроху» для детей больных редкими и онкологическими заболеваниями в Научном центре педиатрии и детской хирургии. В рамках Международного дня редких (орфанных) заболеваний Самат выступил одним из организаторов семинара в Городской студенческой поликлинике, посвященного актуальным вопросам диагностики и лечения орфанных заболеваний.

Самат Рамазанов совсем недавно возглавил Общественный фонд пациентов с мукополисахаридозом и редкими заболеваниями «Жаңа өмір». Преподаватели и студенты кафедры «Киноискусство» желают успехов в таком ответственном и благородном деле!

Share